ゆっくり歩こう~発達遅延

3人の育児日記長男(とま)は妊娠中の母子感染により、脳に障害があり、発達がゆっくりです。

体験談を話す

先日、障害児の事について体験談を伝えるという機会があったのですが…

 

これってなかなか大変な事。

なんかイマイチなにが一番伝えたかったのか。

そして何を一番求められていたのか・・・がちょっとあやふやになってしまって。

 

大パニック。

 

 

でも、結構覚えてると思っていた事も覚えていなかったり。

ちょっと記録しながらやらないとわすれちゃうなーと思った。

「16歳になったら死ぬ」

長女きり小6

 

結構鬱々としてはいるんですが・・・・

基本的消極的。

お友達はいるみたいだけど、帰ってきても「絶対遊びにいかないー」「めんどくさいー」「学校いきたくないー」

みたいな事ばっかり。

 

「来年○○部に入ろうよ!」と言われても「考えておくー!」と言って

家で「絶対入らない」とか言ってる感じ

外で暴言はいてるわけじゃないからいいのか。

 

そんなお年頃な、きり。

 

先日煮詰まって「高校にはいかない。16歳になったら死ぬ」とか言い出したので

「どうしたー?」とひたすら聞いてみたけど、全然教えてもらえず。

 

そうか、そうか。

と、地域でやってる思春期相談行ってきました。

 

初めて知った、そんな相談場所があるなんて…!

たまたま市の広報みてたら目に入って。前からあったんだろうけど気にしたことなかったのでスルーだったんだな。

重症だとは思ってないけど、どんな事、返してくれるのかなーと思い。

 

予約は案の定数ヶ月先だったけど、奇跡的にキャンセルが出て先日行ってきましたー。

 

 

 

病院の精神科医師が相談相手でした。

ほ、ほほう。

 

結論としては1冊の本を紹介され、↓

インサイドヘッドをおすすめされました。

 

 

本は、親が読む本として。

 

インサイドヘッドは共に見て、感情を伝えられるようにしたらいいと思う!

「今の気持ちはカナシミ?ヨロコビ?みたいに聞いてみて」

って言われたけど…。

 

きりはもうそんな素直に一緒に見てくれないし…。

嫌な事があった時も「今は気持ちはカナシミ?」って聞いても絶対答えてくれなさそう・・・・。(´;ω;`)

(ママ友とこの話したら爆笑しながら「絶対きりちゃん教えてくれなさそうーー!」って言ってた。そう、きりはそんなキャラなんです。)

 

そこはもっと小さい時にアプローチしておけばよかったんだなとは思いつつ。

本の方が読んで学ぶというか参考にする事たくさんあったのでこれから出来る事、こつこつ実践してみようと思う。

 

きりに限らずだけど、良き親子関係が築けるように。

きょうだい児ってことでも負担かけているとは思うし。離婚もしてしまったし。

正解ないから難しいけど、楽しく、笑えるようにしていきたい。

 

 

定期受診

とまは

発達、眼科(斜視)、耳鼻科(難聴)の3つの科を定期受診しています。

 

眼科と耳鼻科はこども病院行っていたんですが、今日ついに眼科卒業となりました!

 

 

診察の時にとまが眼圧検査を拒否ったら「はい、じゃぁ検査出来るようになったら来てください~」って感じですぐ診察室の外に出されました…。

 

いや、わかるよ。

病院も忙しいのわかるよ。

 

でもそんな…そんな?!

こども病院も発達障害の子多いかなーと思っていたけど、結構冷たい対応でびっくりした。

 

でもさ、その眼圧測るやつも貸してくれたらこっちでやるのに…。と思ってしまう。

 

院内散歩して、売店でジュース飲んだ後、また眼科に戻ってきてシュミレーション2回ぐらいやってなんとか、眼圧検査もやる事が出来ました。

そこで

「もう10歳なので、近くの病院でいいと思います。紹介状書いておきますね」

 

良くなっているって事ですかね。

あんま検査値説明してもらった事はないんですが…

 

 

結局あんまりいい印象なく終わってしまった。

9歳までの眼鏡の助成が終わったから転院なのかな。

 

なんか待ち時間で疲れたのもあってちょっとネガティブ…

 

デイサービスでの発達検査

実はちょっと気になっているデイサービスでの発達評価。

とまは3ヶ所のデイサービスへ通っているのですが。

 

Aデイサービスでは

1年前ぐらいから、モニタリングの際に発達検査の結果を教えてくれるようになりました。

 

とま10歳

遠城寺式乳幼児分析的発達検査をやっているそうです。

 

とま色々運動とかで出来ない事も多いので仕方ないのかなーとは思うのですが。

結果が、4:8以上(MAX)なんですね。

しかも、前回も4:8以上。

 

でも、スキップ出来ないんですよ。

紙飛行機折れないんですよ。

※遠城寺式乳幼児分析的発達検査の運動項目の1番上にあるやつ

 

とま、微細運動絶望的なので、折紙をおるとか無理だろ、と思ってデイの人に確認したら検査の折紙については、端と端がくっつかなくても○どんな形でも折れ目が付けば○という評価らしい。

「ちょっと古い検査ですからねー」と、言ってたけど。そうなの…?

検査項目内容って変わるの??

しっかり「紙飛行機」って書いてあるけど、実は同じ名前の検査項目いくつかあるの??

 

 

まぁ、じゃぁそれは良しとして。

4:8以上(MAX)という評価の検査にどんな意味があるんだろう…って

1年前も同じ評価なのに。

 

ちょっと気になったので同じデイに通ってる11歳の子に聞いてみたけど。

同じ検査だった。

そして、同じ4:8以上の評価。

 

これって発達検査の評価になるのかなーと不思議。

 

さすがに次のモニタリングの時も同じ検査と同じ検査結果だったらつっこんで聞いてみようかなーと思ってる。専門職がいるのに、ちょっと不思議。

 

 

 

とはいえ、Bデイサービスでは定期的に計画書と称した紙を渡されるだけで

モニタリング面談1度もしたことないし、発達検査とかもないので。

まだ良い対応してもらってるのかなー。

田舎なので、なかなか社会資源もなくて難しいところ…。

通いだした特別支援学校

楽しく通ってます。

 

最初の1ヶ月は、突然泣き出したり、「小学校もどる!」と言ってみたり。

結構不安定だったのですが、支援学校にも徐々に慣れて楽しんでかえって来てます。

 

 

時々、妹のお迎えで小学校に寄ったら知ってる子から声かけてもらって大変喜んでいました。

 

 

アカデミックな…というかお勉強はほぼ無しの感じ。

まだ慣らしの最中だからいいのかなーと思いながらも少し気になる所があって。

 

とりあえず夏休みまでは様子見~

出来る事少しずつやっていく~~!

明日が地元小学校最後!

正直、複雑な気持ち。

 

 

本当は小学校に居たかった、とま。

 

でも成長は微々たるもので、本当に居るだけになってしまう。

ずっと支援級にいて、授業しないような日々よりも、支援学校で出来る事を増やした方がいいんじゃないかと思って決めた。

 

クラスの子からも悪意ある言葉を言われたり。

色々限界だったとは思っている。

 

でも、本当は小学校に居たかったと思っているとまと私。

担任の先生は年明けから「あと三ヶ月ですが」を連発。

事あるごとに「あと○ヶ月」を言われて私は完全に心のシャッターを閉めてしまった。

 

わかってるよ。

決めたことに後悔はしてないけど、葛藤っつーもんがあるんだよ!

 

同じ支援級のクラスの子を見てても、とまも同じぐらいのレベルじゃないかな?

とか思っちゃったりする・・・。時もある。

あの子は在籍続けられるのに、とまは難しいって判断されてるのかーとか思って色々落ち込む

いやでも!出来る事が増えた方が…!!!前向きに!

 

っていうループをもう無限にやってる。

 

先日の6年生の卒業式も支援学級の子たちが卒業してて。

普通級の子たちが支援級の子呼んでみんなで写真撮ってるの見て、とまにはそうさせてあげられないと思って・・・

話す事が大好きだから、友達とコミュニケーション取るのが本当に大好きなのにな。と思うと。

なかなかメンタルにくるものが・・・!

とまが保育園から発達支援センターに転園した時と同じような気持ち…

決して後ろ向きではないのだけど、とまに申し訳ない気持ちで一杯だったな。

あの時と同じ感じ。

 

 

そして今日はとどめに

「明日は最後ですね!」って支援級担任の先生に言われて打ちのめされてる

そうだな。確かに地元小学校通うの最後だな。

 

そんなに言わなきゃだめ?

そんなに最後を確認しなきゃいけないのかな。

「行きたくなーい!」ってとまが言ってるのも知ってるのになー。

少しでも「地元小学校に残りたかった」という思いがあるから尚更で。

 

でもまぁ、打ちのめされてる場合じゃないから。振り切るしかないけど。

とにかく進むしかない!

 

明日の最終日とっとと済ませてくるぞー!

 

プチギフト

もう3月もどんどん過ぎていくので、地元の小学校に通うのもあと少し。

来週は卒業式だし、あっという間だな~~

なんて、のんびり考えていたのだけど。

 

ママ友で転校しちゃう人がいるので、お世話になったちょっとしたギフト渡したいな~なんてサイトみてたら、とまも「俺もクラスに渡したい」と言い出して…!

ついに決心が?!

 

という訳で支援級で同じだった子に渡したいらしくもの探し。

プチギフト、結構あるんだなー。

ノベルティでかわいいタオル発見して、これにするかー!と思ったら最小購入数が600とかだった(笑)

 

食べ物だと色々あるかもしれないから、タオルが良いのかなー?なんて。

https://amzn.to/4a8dAZL

こんな渋いのもある。

 

かわいいのもたくさん。

 

 

もこもこだし、かわいい!

 

いやー、どれでもいいのだけど悩むわ~…!

こんな事している間に三月があっという間に終わってしまいそう。

やる事たくさんあるから、がんばろーっと。

 

 

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